Комментарий гостя: Ricarda Piepenhagen

Исследования, медицинская помощь и признание людей с МЭ/СХУ и постинфекционными синдромами

Когда в 1981 году были описаны первые случаи СПИДа, страдающие им люди сначала подвергались дискриминации и стигматизации — сегодня это общепризнанный факт. Только после того как активисты, прогрессивные политики и ученые начали выступать против этой дискриминации, отношение к болезни начало медленно меняться. Благодаря таким информационным кампаниям, как кампания политика Риты Зюссмут, которая в 1985 году снабдила все немецкие домохозяйства брошюрой о СПИДе, пациенты со СПИДом стали реже подвергаться стигматизации. Девиз Зюссмут гласил: «Мы боремся с болезнью, а не с больными». 

Десятилетиями постострые постинфекционные синдромы (PAIS), такие как МЭ/СХУ (миалгический энцефаломиелит / синдром хронической усталости), практически не принимались во внимание и психологизировались. Этим заболеваниям стали уделять больше внимания только после пандемии SARS-CoV-2 и роста заболеваемости затяжным ковидом. Однако нам до сих пор не хватает крупных просветительских кампаний для медиков и всего общества. Организации пациентов (количество которых постоянно растет) не могут справиться с этой общесоциальной задачей в одиночку. Больные нуждаются в поддержке политиков, ученых и системы здравоохранения.

Организация «NichtGenesen» выступает за исследование, лечение и признание всех постинфекционных синдромов: МЭ/СХУ, затяжного ковида, постковидного и поствакцинального синдромов. Инициатива «NichtGenesen» представляет собой объединение больных и их родственников, сотни из которых ведут активную политическую деятельность. В начале своего существования «NichtGenesen» распространяла информацию о ситуации больных, чтобы сделать ее видимой для общественности — политиков, медиков и обычных людей. Широкий отклик на эту работу привел к расширению сферы деятельности организации. Сегодня «NichtGenesen» сотрудничает с акторами из сферы здравоохранения и политики на федеральном и земельном уровнях. Поскольку каждый день к нам обращается множество отчаявшихся больных, мы также организовали во всех 16 федеральных землях группы самопомощи с сопровождением.

По прошествии шести месяцев с начала заболевания от 31 до 53 процентов пациентов с постковидным синдромом соответствуют диагностическим критериям МЭ/СХУ (Kedor et al., 2021; Haffke et al., 2022; Legler et al., 2023; Reuken et al., 2023; Davis et al., 2023). Все пациенты с МЭ/СХУ и по меньшей мере 74 процента пациентов с постковидным синдромом страдают постнагрузочным недомоганием (PEM) (Wright et al., 2022; REHADAT, 2023; Twomey et. al, 2022; Mclaughlin et al., 2023). Постнагрузочное недомогание — это непереносимость всех видов нагрузки, то есть заметное ухудшение симптоматики даже после незначительной физической и/или умственной активности. Граница между пациентами с постковидным синдромом, страдающими PEM, и пациентами с МЭ/СХУ размыта. К другим симптомам, которые могут возникать при всех трех заболеваниях, относятся хроническая усталость, то есть сильное истощение, не проходящее после отдыха и сна, а также кардиологические, неврологические, гастроэнтерологические и пульмонологические симптомы.

Различия в тяжести состояния пациентов

Среди больных МЭ/СХУ есть как пациенты с легкой формой заболевания (например, частично трудоспособные), так и серьезно больные люди, состояние которых ухудшается, к примеру, при чистке зубов или даже пережевывании пищи. МЭ/СХУ в самой тяжелой стадии может привести к летальному исходу — даже у молодых больных (Hoffmann et. al., 2024). По данным Федерального объединения врачей больничных касс (KBV), в 2021 году в Германии насчитывалось около 500 000 пациентов с МЭ/СХУ (данные KBV, 2023 г.). Двумя годами позже, согласно актуальным данным KBV (Riffreporter, 2024 г.), эта цифра составила уже 620 000. Этот рост связан с коронавирусом. Согласно отчету IQWiG, подготовленному по поручению BMG, до пандемии таких больных было от 140 000 до 310 000 (IQWiG, 2023 г.). 

Необходимо срочно принимать меры, причем не в последнюю очередь из-за экономических последствий затяжного ковида, МЭ/СХУ и поствакцинального синдрома. Во всем мире от затяжного ковида страдают 400 миллионов человек. Эти люди создают дополнительную нагрузку на системы здравоохранения и социальной защиты, многие из них уходят с рынка труда. В результате народному хозяйству причиняется ущерб в эквиваленте 1 процента мировой экономики (Al-Aly, Davis, McCorkell et al., 2024). Для Германии в 2023 году это соответствует примерно 42 миллиардам евро.

Постинфекционные осложнения весьма проблематичны и в контексте текущей нехватки кадров. 55 процентов пациентов с затяжным ковидом неработоспособны, а среди пациентов с МЭ/СХУ этот показатель достигает 60 процентов (REHADAT, 2023; Bateman et al., 2014). По данным исследований, распространенность затяжного ковида или постковидного синдрома составляет 3,1 процента и выше (Rea, Pawelek, Ayoubkhani, 2023; Kuang et al., 2023; WHO, 2023; CDC, n.d.). Это соответствует по меньшей мере 2,58 миллиона больных в Германии. Для оценки распространенности поствакцинального синдрома пока недостаточно данных. Однако в целом эти цифры показывают, что данные заболевания имеют далеко идущие последствия, затрагивающие все общество.

Несмотря на Директиву, медицинская помощь далеко не всегда адекватна

Однако сейчас, почти через пять лет после начала пандемии, большинство больных практически не получают медицинской помощи. Согласно Директиве по затяжному ковиду Федерального объединенного комитета (G-BA), лечение таких пациентов должно осуществляться в три этапа: лечение у семейного врача, у узких специалистов и специализированная амбулаторная медицинская помощь (G-BA, 2024 г.). Однако во многих случаях воплотить эту схему на практике не получается. Директива G-BA, распространяющая свое действие на все три вышеупомянутые заболевания, предусматривает рассмотрение вопроса о переводе пациента на специализированное амбулаторное лечение самое позднее тогда, «когда пациент является нетрудоспособным в течение трех месяцев, не может посещать школу в течение четырех недель или имеет МЭ/СХУ по крайней мере средней степени тяжести». Однако в некоторых федеральных землях, например в Берлине, нет ни одного амбулаторного учреждения для пациентов с затяжным ковидом. В остальной Германии таких учреждений мало, поэтому количество обращений в них очень велико и, естественно, возникают большие очереди. Пациенты с поствакцинальным синдромом зачастую не имеют доступа к специализированной помощи из-за причины заболевания. Мощностей имеющихся специализированных и университетских амбулаторных учреждений, обеспечивающих доступ к диагностике, недостаточно для оказания адекватной помощи всем больным. В Германии на более чем 620 000 пациентов с МЭ/СХУ приходится всего две амбулатории, специализирующиеся на лечении этого заболевания. Для сравнения: в Германии примерно на 1500 больных рассеянным склерозом приходится одна амбулаторная клиника (DMSG, 2022 г.). В особенно сложной ситуации оказываются лежачие больные с тяжелой и очень тяжелой формой МЭ/СХУ. Часто такие пациенты вообще не получают лечения. При этом Директива G-BA предусматривает «оказание медицинской помощи на дому» и «телемедицинское наблюдение», то есть в этой части Директива G-BA не выполняется. 

Семейные врачи и узкие специалисты часто не обладают необходимыми знаниями для лечения таких пациентов. Это объясняется, в частности, тем, что постинфекционные синдромы, такие как МЭ/СХУ, не являются неотъемлемой частью программы медицинского образования и привлекли к себе внимание только во время пандемии. Повышение квалификации по этим состояниям прошло совсем мало врачей, поскольку таких предложений слишком мало и интерес к ним зачастую отсутствует.

Необходимость исследований и задача для всего общества

Для кардинального улучшения непростого положения больных необходимо разработать долгосрочные программы фундаментальных исследований, исследований способов лечения и лекарственных препаратов, а также обеспечить финансирование этих программ. Поскольку до сих пор официально допущенных медицинских препаратов для этиотропной терапии пациентов пока не существует, пока для облегчения симптомов и, следовательно, лечения больных обязательно надо применять препараты «офф-лейбл». Также следует открыть гораздо больше специализированных и университетских амбулаторий, регулярно проводить курсы по повышению квалификации для семейных врачей и узких специалистов. Кроме того, необходимо улучшить ситуацию с социально-правовым признанием вышеперечисленных заболеваний. Слишком часто при проведении реабилитационных мероприятий, экспертиз для назначения пенсии в связи со снижением работоспособности, установления степени нуждаемости в уходе или инвалидности имеют место психологизация и стигматизация пациентов. В результате больные часто не получают положенной помощи. Также необходимо положить конец противопоказанным методам лечения, таким как активирующая двигательная терапия (англ. GET) при PEM, которая почти всегда приводит к ухудшению состояния больных, иногда стойкому (Breedvelt et al., 2023; Hammer et al., 2023; Appelman et al., 2024).

Сейчас у нашего общества есть возможность извлечь уроки из прошлого и справиться с постинфекционными синдромами лучше, чем в случае со СПИДом. Воспользуемся ли мы этой возможностью, зависит от тех, кто принимает соответствующие решения. Неоспорим тот факт, что данная проблема с каждым днем становится все острее, и нам, пациентам, как можно быстрее нужна помощь политиков, медиков и системы социального обеспечения.