Bundesministerinnen Warken und Bär starten die „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“
Am 19. November 2025 starteten die Bundesministerinnen Nina Warken und Dorothee Bär die neue „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ bei einer gemeinsamen Auftaktveranstaltung in Berlin. Damit legten sie den Grundstein für eine enge Zusammenarbeit zwischen dem Bundesministerium für Gesundheit (BMG) und dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR) zu diesen Krankheitsbildern, auch innerhalb der neu ausgerufenen „Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen“. Im Fokus der Veranstaltung, an der Expertinnen und Experten, Betroffenenvertretungen sowie maßgebliche Akteure des Gesundheitswesens teilnahmen, standen die Forschung zu Long COVID und ME/CFS, die Versorgung von Betroffenen sowie die erfolgreiche Beschulung erkrankter Kinder und Jugendlicher und die Folgen im Arbeitsleben.
Mit der Gründung der „Allianz postinfektiöse Erkrankungen: Long COVID und ME/CFS“ setzen das BMG und das BMFTR ein deutliches Zeichen für eine verstärkte ressortübergreifende Zusammenarbeit.
Die Allianz verfolgt das Ziel, Grundlagen- und klinische Forschung enger mit der Versorgungsforschung zu verzahnen. Fortschritte in der Diagnostik und Therapie sollen beschleunigt und hiermit die Versorgung der Patientinnen und Patienten verbessert werden. Ein besonderer Fokus liegt auf der stärkeren Vernetzung von Wissenschaft, Versorgungspraxis und Betroffenenorganisationen.
Im Rahmen der Allianz werden bereits laufende und neue Projekte ressortübergreifend koordiniert. Bis 2028 fördert das BMG allein 34 Projekte im Bereich der Versorgungsforschung und Versorgung mit rund 118 Millionen Euro. Weitere Förderung kommt vom gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA), der über den Innovationsfonds 16 weitere Forschungsprojekte zum Thema „Postvirale Symptomkomplexe“ mit rund 30 Millionen Euro fördert. Zudem ergänzt die Allianz die „Nationale Dekade gegen postinfektiöse Erkrankungen“, die von 2026 bis 2036 läuft und mit insgesamt 500 Millionen Euro ausgestattet ist.
Betroffene und Expertinnen und Experten im Dialog
In ihren einführenden Worten betonten die Bundesministerinnen Nina Warken (BMG) und Dorothee Bär (BMFTR) die hohe Dringlichkeit und den Leidensdruck der Betroffenen. Sie stellten die Allianz als wichtigen Baustein einer gesamtgesellschaftlichen Strategie vor, die auf eine bessere Teilhabe und Versorgung abzielt. Im Anschluss an die beiden Bundesministerinnen schilderten Betroffene von Long COVID und ME/CFS ihre Erfahrungen und stellten die Herausforderungen im Alltag und die wichtigsten Bedarfe dar. In der Diskussion betonten sie die Notwendigkeit der Investition in die Forschung, des Ausbaus von Versorgungskapazitäten, der Nutzung und Verbreitung von vorhandenem Wissen sowie der stärkeren Einbindung von Betroffenenorganisationen, um patientenzentrierte Ansätze voranzubringen.
In vier thematischen Schwerpunkten stellten Expertinnen und Experten daraufhin aktuelle Entwicklungen und Projekte vor.
Forschung zu Long COVID und ME/CFS
Zunächst wurden die vom BMFTR geförderte Grundlagenforschung zu Mechanismen der Krankheitsentstehung sowie die klinische Forschung zu Arzneimitteln vorgestellt. Dabei wurde deutlich: Es ist noch weitestgehend ungeklärt, wie Post-Infektionssyndrome entstehen. Hier sind dringend Synergien und Schnittstellen in der Forschung durch nationale und internationale Kooperationen notwendig.
Im Hinblick auf Arzneimittelstudien wurde unterstrichen, dass verschiedene Verlaufsformen und Krankheitsmechanismen berücksichtigt werden müssen. Hierzu müssen Betroffene spezifischer ausgewählt und in passende Untergruppen eingeteilt werden. Diese Untergruppen müssen einzeln beforscht werden, um zielgerichtete Therapieansätze zu entwickeln.
Verbesserung in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Long COVID und ME/CFS
Die BMG-Förderungen zur versorgungsnahen Forschung und Versorgung ergänzen die BMFTR-Forschungsvorhaben. Vorgestellt wurde das Koordinationsprojekt „LongCARE“, das 30 Forschungsprojekte im Förderschwerpunkt versorgungsnahe Forschung zu Long COVID und ME/CFS koordiniert. Die Vorhaben arbeiten an der Verbesserung der Versorgung, der besseren Nutzung und dem Austausch von Daten sowie der Harmonisierung von Datenquellen. Erste Ergebnisse werden am 22. Januar 2026 in einem Symposium auf der NUM Convention präsentiert. Auf der DMEA als führende Messe für „Digital Health“ wird im April 2026 ein Dialog mit der Industrie angestrebt, etwa zum Einsatz von Fitnesstrackern in der Versorgung von Long COVID-Betroffenen.
Ebenfalls präsentiert wurde das Projekt „PEDNET-LC“, ein Konsortialprojekt mit bundesweiten Spezialambulanzen innerhalb des BMG-Förderschwerpunktes zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Long COVID und Erkrankungen, die eine ähnliche Ursache oder Krankheitsausprägung aufweisen. Herzstück des Projekts ist der Aufbau von Versorgungszentren in jedem Bundesland, die sich der altersgerechten medizinischen Versorgung von Kindern und Jugendlichen widmen werden. Übergeordnet wird ein nationales Versorgungszentrum geschaffen, das in Form eines nationalen virtuellen Krankenhauses die Gesundheitskompetenz aufbauen und datenschutzkonforme Kommunikationsstrukturen schaffen wird.
Im Bericht einer Hausärztin wurde deutlich, dass es noch keine flächendeckende Versorgung gebe. In vielen Praxen fehle es an Wissen zu Krankheitsverläufen und zur Diagnosestellung. Ein Case-Management-Ansatz zur Steuerung der Patientenversorgung böte einen Ansatz, um dem Bedarf an umfassenden und zeitintensiven Untersuchungen gerecht zu werden.
Anschluss in der Schule trotz Long COVID und ME/CFS
Der „Partizipationsprozess Long COVID bei Kindern und Jugendlichen“ hat als eine zentrale Herausforderung die Teilhabe erkrankter Schülerinnen und Schüler am Schulunterricht genannt. Daher wurde bei der Veranstaltung auch beleuchtet, wie junge Betroffene besser unterstützt werden können: Im BMG-geförderten Teilprojekt „TRU School“ des Projekts „PEDNET-LC“ werden Maßnahmen entwickelt, um Schülerinnen und Schüler mit Long COVID und ähnlichen Erkrankungen nach einer Virusinfektion besser zu unterstützen. Dabei wird zum Beispiel untersucht, wie häufig Long COVID zu Fehlzeiten in der Schule führt und ob digitale Angebote die Unterrichtsteilnahme erkrankter Schülerinnen und Schüler verbessern können. Gemeinsam mit betroffenen Kindern und Jugendlichen, Eltern, Fachleuten und Schulen werden in mehreren Bundesländern Informations- und Hilfsangebote getestet.
Long COVID und ME/CFS im Arbeitsleben
Vor welchen Herausforderungen Betroffene bei der Rückkehr in den Beruf stehen und wie sie dabei unterstützt werden können, wurde im vierten Themenschwerpunkt beleuchtet. Es wurde über Maßnahmen und aktuelle Entwicklungen bezüglich der beruflichen Wiedereingliederung, der Berentung sowie der Anerkennung als Arbeitsunfall und Berufskrankheit berichtet. Ebenso wurde ein Schlaglicht auf den Stellenwert der medizinischen Rehabilitation in der Therapie von Long COVID geworfen. Mehr maßgeschneiderte und digitale Angebote sowie Konzepte für eine langfristige Begleitung zurück in den Beruf seien hier nötig. Besonders bei Vorliegen einer Belastungsintoleranz muss eine Überlastung der Betroffenen vermieden werden, um eine Symptomverschlechterung („Crash“) zu vermeiden.
Im Abschlussgespräch betonten beide Bundesministerinnen, dass der Auftakt der Allianz ein wichtiger Schritt sei, um die Bemühungen zu Long COVID und ME/CFS zu bündeln, die Vernetzung der relevanten Akteure zu stärken und Synergien zu schaffen. Die vielen vertretenen Perspektiven seien zentral, um im Sinne der Betroffenen die Versorgung und Forschung zu Long COVID und ME/CFS voranzubringen und die Betroffenen und ihre Familien bestmöglich zu unterstützen.
Die Allianz versteht sich als Auftakt für eine Veranstaltungsserie, die den Austausch und die Vernetzung weiter vorantreiben wird. Bereits am 22. Januar 2026 bietet die NUM Convention die nächste Gelegenheit zum Dialog.