Long COVID Yuvarlak Masa – Mart 2025

Odak noktası: Çocuklarda ve ergenlerde Long COVID

Öncelikle, Federal Sağlık Bakanlığı tarafından başlatılan "Çocuklarda ve Ergenlerde Long COVID" katılımcı sürecinin sonuçları sunuldu. Sürecin amacı, etkilenenlerin özel bakım ve destek ihtiyaçlarını belirlemek ve bakımı iyileştirmek için somut yaklaşımlar geliştirmekti. Üç aşamalı sürece hasta çocuklar ve ergenlerin yanı sıra yakınları, öğretmenler ve sağlık profesyonelleri de katıldı. Hem tanı ve tedavi alanlarında hem de okul, çocuk bakımı ve boş zaman aktivitelerinde büyük bir eyleme ihtiyaç olduğu açıkça ortaya çıktı. Format hakkında daha detaylı bilgiye buradan erişebilirsiniz.

Yuvarlak masa toplantısının bir sonraki konusu merakla bekleniyordu. "Long COVID'li Çocuk ve Ergenlerin Bakımı İçin Model Projeler" başlığı altında dört proje sunuldu. Bunlar, 2024'ün sonunda Federal Sağlık Bakanlığı tarafından rekabetçi bir süreçte seçildi ve 2028'e kadar toplam 45 milyon avroluk fon alacaklardır:

• NGK4Family: Kâr amacı gütmeyen "Nicht Genesen Kids" kuruluşu tarafından yürütülen proje, Long COVID ve miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu (ME/CFS) olan ciddi ve aşırı derecede etkilenen çocuk ve ergenlerin ailelerine yöneliktir. Aile üyelerinin dayanıklılığını ve bakım becerilerini güçlendirmeyi ve özel ihtiyaçlarını görünür kılmayı amaçlamaktadır. Bu amaçla, yönetilen çevrimiçi destek grupları, dersler, tıbbi soru-cevaplar, podcast'ler ve eğitim videoları sunulmaktadır. Bu formatlar duygusal destek sağlar, alışverişi teşvik eder ve pratik bilgi aktarır. Aynı zamanda, ailelerin ihtiyaçları anonim olarak kaydedilir ve ihtiyaç temelli, aile merkezli bakımı iyileştirmek için hem bilim hem de tıp için kullanılabilir hale getirilir. Proje bu nedenle yalnızca etkilenen ailelere doğrudan yardım sağlamakla kalmaz, aynı zamanda bakım durumunun sistematik olarak iyileştirilmesine de katkıda bulunur.
• PEDNET-LC: Bu model proje, ME/CFS ve COVID-19 aşısıyla zamansal olarak ilişkili semptomlar dahil olmak üzere Long COVID benzeri hastalıkları olan çocuk ve ergenlerin uyumlu, standartlaştırılmış ve daha hızlı bireyselleştirilmiş tanısı ve tedavisi için ülke çapında bir bakım ortamı geliştirmek üzere uzmanlaşmış bir ağ kurar. 20 uzmanlaşmış Kapsamlı Bakım Merkezinde disiplinler arası, ihtiyaç temelli bakım kurulacak ve koordine edilecektir. Amaç, bu karmaşık durumların erken ve kalite güvenceli tedavisini sağlamaktır. Ayrıca, araştırma, kayıt verileri ve eğitim girişimlerinden elde edilen bulgular, bakımın daha da geliştirilmesine dahil edilecektir.
• COVYOUTHdata: Bu proje, çocuklarda ve ergenlerde COVID-19'un uzun vadeli sonuçlarını erken bir aşamada belirlemeyi, daha iyi anlamayı ve etkili bir şekilde yönetmeyi amaçlamaktadır. Bu amaçla, yasal sağlık sigortasından (SHI) alınan veriler, risk faktörlerini belirlemek ve Post-COVID semptomların sıklığını belirlemek için retrospektif olarak analiz edilecektir. Daha fazla odaklanma, bu yaş grubunda Post-COVID sendromu (PCS) için belirli bir vaka tanımı geliştirmek ve doğrulamaktır. SHI fayda verilerini aşılama verileriyle ilişkilendirerek, COVID-19 aşılarıyla ilgili şikayetler de araştırılacaktır. Ek olarak, nicel anketler kullanılarak çocuklarda ve ergenlerde COVID-19 aşılarının öznel bir fayda-risk analizi yapılacaktır.
• PedMYCVAC – Follow-up: Bu proje, mRNA COVID-19 aşılaması sonrasında çocuklarda ve ergenlerde miyokarditin seyrini ve olası uzun vadeli sonuçlarını araştırmaktadır. Proje, yeni şüpheli vakaları prospektif olarak kaydeder ve daha önce belgelenen hastaları izlemeye devam eder. Klinik semptomlar ve işlevsel sınırlamalara ek olarak, MRI görüntüleri ve yaşam kalitesinin yönleri kaydedilecektir. Aşıyla ilişkili olmayan miyokardit vakalarıyla bir karşılaştırma, hastalık ilerlemesindeki farklılıkları ve olası riskleri daha iyi anlamaya yardımcı olmalıdır.

Odak noktası: BMG'nin Long COVID ile ilgili bakımla ilgili araştırmalar için finansman önceliği

Değişimin bir diğer odak noktası, Long COVID'de sağlık hizmetleriyle ilgili araştırmalar için BMG finansman önceliğiydi. Bunun için, 2028'e kadar toplam 73 milyon avroluk finansman için rekabetçi bir süreçte 30 proje seçildi. "LongCARE" koordinasyon projesinin başkanı ve bu finansman önceliğinden diğer proje liderleri sağlık hizmetleri araştırmalarını tartışmak üzere davet edildi.

• LongCARE: Bu proje, bu finansman önceliği kapsamındaki projeleri koordine etmek ve desteklemek için bir platform görevi görmektedir. Amaç, yenilikçi bakım yaklaşımlarını keşfetmek, mevcut araştırma sonuçlarını yaymak ve yeni bilimsel bulguları hızla uygulamaya dönüştürmektir. Platform, araştırmacılar ve bakıcılar arasında disiplinler arası iş birliği için merkezi bir temas noktası sağlar ve sürdürülebilir bir ağ ve iletişim yapısı olarak Long COVID'li kişiler için bakımın sürekli iyileştirilmesine katkıda bulunur. LongCARE, ortak standartların geliştirilmesini destekler, mevcut sağlık veri altyapılarıyla bağlantı kurar ve veri koruma ve düzenleyici konularda uzmanlık sağlar.

Finanse edilen tüm projelerin amacı,Long COVID tedavisine ilişkin araştırma sonuçlarının sağlık sistemine mümkün olan en kısa sürede ulaşmasını ve buna karşılık sağlık sistemlerinden gelen verilerin araştırmacıların kullanımına sunulmasını sağlamaktır.

BMG'nin Long COVID ile ilgili sağlık hizmetleri araştırmaları ve Long COVID'li çocuk ve ergenlere yönelik model projeler için finansman öncelikleri ve finanse edilen projeler hakkında daha fazla bilgi, BMG’nin bölüm araçtırma sayfasında bulunabilir. 

Ek olarak, örneğin egzersiz intoleransı ("egzersiz sonrası halsizlik", PEM) olan hastaların araştırma ve bakım yapılarına uygun şekilde entegre edilmesi üzerine diğer araştırma projelerinin sonuçları sunuldu. Bilimsel uzmanlar, hedefli rehabilitasyonla elde edilen olumlu sonuçlara işaret etti. Bu, rehabilitasyon profesyonelleri arasında PEM ve tempo konusunda yüksek düzeyde duyarlılık yaratabilir: Bireyselleştirilmiş, dikkatli bir şekilde dozlanmış egzersiz eğitimi başlangıçta iyi kanıtlar göstermektedir. Alman Emeklilik Sigortası da etkilenen hastalar için bu terapi biçimini desteklemektedir. Ancak, bu hasta grubu için rehabilitasyonu etkinleştirmenin potansiyel riskleri göz önüne alındığında, rehabilitasyon önlemlerinin tercih edilen yöntem olarak düşünülmesine karşı uyarıda bulunan sesler de vardı. Bu, dikkatli bir değerlendirme gerektirir çünkü aşırı efor, birçok hastada klinik tablonun kötüleşmesine yol açabilir. Katılımcılara göre, hekimler için kapsamlı eğitim merkezi öneme sahip olmaya devam etmektedir ve sürekli olarak genişletilmelidir. Ayrıca, ek erişim hizmetlerine duyulan ihtiyaç vurgulanmıştır.

Odak noktası: Uzman grubu “Long COVID Etiket Dışı Kullanım”

Son olarak, Federal İlaç ve Tıbbi Cihazlar Enstitüsü'ndeki (BfArM) "Long COVID Etiket Dışı Kullanım" uzman grubu mevcut bulgularını sundu ve sunumuna bazı iyi haberlerle başladı: Belirli aktif bileşenler için değerlendirme önerilerinin yayınlandığını duyurdu. Değerlendirme, uluslararası çalışmalardan çok sayıda aktif bileşen ve tıbbi ürünün kapsamlı bir kanıt incelemesinin ön sonuçlarına dayanmaktadır. Grup ayrıca, özel olarak geliştirilen Terapi Pusulası'nda Long COVID'i tedavi etmek için tıbbi ürünlerin kullanımına ilişkin tedavi önerilerini genişleteceğini duyurdu. Pusula şimdiye kadar öncelikle yetişkinler için terapötikleri kapsasa da, çocuk ve ergenlerin tedavisiyle ilgili bilgileri de içerecektir. Bakan Lauterbach, BfArM'nin özellikle uluslararası bir karşılaştırmada tıbbi ürün terapisi açısından oynadığı öncü rolü bir kez daha açıkça vurguladı.

Görünüm

Üç saatlik yoğun tartışmaların ardından Federal Sağlık Bakanı Prof. Dr. Karl Lauterbach sonunda konuklarına olumlu bir sonuçla veda etti: “Long COVID hastalarına yardım etme girişimlerimiz ilk başta başarılı oluyor. Sağlık hizmetleri araştırma projeleri onaylandı, çocuklara ve ergenlere model projelerde yardım ediliyor, Long COVID'in özel tedavisi için ilaç listesi geliştiriliyor ve yakınlarıyla yapılan görüşmeler etkilenenlerin ihtiyaçlarını daha iyi anlamamızı sağlıyor. Ne yazık ki Long COVID'i hala tedavi edemiyoruz. Ancak salgının sonuçlarından hala muzdarip olanlara umut verebilir ve bir tedavi için çalışmaya devam edebiliriz. Çabalarımızdan vazgeçmeyeceğiz.”